Unbidan
Acme Inc.
An error occurred
  • Request ist not authorized. Maybe your session has been expired. Please log in again.
            {
    "id": 518675,
    "slug": "willen-we-het-weten-marjon-mol",
    "nstc": null,
    "title": "Willen we het weten? ",
    "subtitle": null,
    "collection_title": null,
    "collection_part_number": null,
    "annotation": null,
    "description": "<p>Over het boek: De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert. De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin? De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis. De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en de beleving ervan aan bod. Het boek vervolgt met een wetenschappelijke uiteenzetting over de ziekte en predictief testen. In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.&nbsp;</p>",
    "additional_content": null,
    "bestseller_60": null,
    "imprint": null,
    "language_code": "dut",
    "original_language_code": null,
    "page_count": 197,
    "duration_seconds": null,
    "publication_date_first": "2012-01-01",
    "publication_date_latest": "2025-04-28",
    "cover_url": null,
    "editions": [],
    "ratings_count": 0,
    "read_count": 0,
    "review_count": 0,
    "favorite_count": 0,
    "reading_status_read_count": 0,
    "reading_status_reading_count": 0,
    "reading_status_want_to_read_count": 0,
    "rating_average": null,
    "ratings_distribution": {
        "1": 0,
        "2": 0,
        "3": 0,
        "4": 0,
        "5": 0
    },
    "hebban_rank": null,
    "created_at": "2025-09-19T14:39:50+00:00",
    "updated_at": "2025-11-14T03:54:36+00:00",
    "publisher": {
        "id": 7172,
        "slug": "maklu-uitgevers-2",
        "name": "Maklu Uitgevers",
        "gau": false,
        "created_at": "2025-09-19T13:42:09+00:00",
        "updated_at": "2025-09-19T15:13:30+00:00"
    },
    "contributors": [],
    "genres": [],
    "subjects": [],
    "tags": [],
    "campaigns": []
}
        

Willen we het weten?

ID 518675
Slug willen-we-het-weten-marjon-mol
Contributors
Annotation
Description <p>Over het boek: De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert. De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin? De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis. De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en de beleving ervan aan bod. Het boek vervolgt met een wetenschappelijke uiteenzetting over de ziekte en predictief testen. In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.&nbsp;</p>
Bestseller 60
Genres
Subjects No subjects available
NSTC
Publisher Maklu Uitgevers
Imprint
Language dut
Page count 197
Duration
Publication date first 2012-01-01
Publication date latest 2025-04-28
Cover URL
Editions No editions available

Ratings & Reviews

0.0
0 ratings
Sign in to rate
You need to be logged in to submit a rating.

Recent Reviews

No reviews yet. Be the first to review this book!